Društvo DEBRA Slovenija je bilo ustanovljeno decembra 2005, predvsem na pobudo in željo oseb z bulozno epidermolizo (EB – Epidermolysis Bullosa) in njihovih svojcev, saj je bilo zaradi redkosti bolezni veliko olajšanje, da so se le ti o problemih in rešitvah lahko pogovorili ter delili mnenja in izkušnje.
Imeti bulozno epidermolizo pomeni imeti kožo krhko in ranljivo kot metuljevo krilo. Že običajen dotik lahko pomeni nov mehur, novo bolečino. Vsak dan prinese nova previjanja, začudene poglede, bolečino, kirurške posege, pomeni stalno odvisnost, pomoč, nego in spremstvo drugih.
Pesem – čudovito darilo Alje Furlan našim Metuljem hrabrega srca
O BOŽANJU
Boža misel, boža dež.
Boža roža, ko ljubezen
zaokroža.
Nežno božajo oči;
še bolj mehko,
se mi zdi.
»Lahko noč« poboža in podplati tla,
sonce senco in oblak oba.
Čas trepetajoče boža nežno, vsemogoče.
Božicajo žarki in zeleni, sveži parki.
Tudi pesmi kakor z roko sladko tipaje otrokom čez njih ličeca drsijo,kot poljubi se topijo.
Včasih boža in popiha duša, ki ob duši diha.
Naj le boža, naj le niha sem in tja ta dlan velika.
Naj nikdar se ne ustavi
misel božanja,
ki zdravi.
