Debra Slovenija

Menu

                                                                                                           27.4.2024

9.DOBRODELNI TEK “PREHODI KILOMETER V MOJIH ČEVLJIH” OLIMJE

Na aprilski praznični dan smo ponovno doživeli srčnost udeležencev, tokrat že 9. dobrodelnega teka Prehodi kilometer v mojih čevljih, ki na prijazno povabilo Turizma Podčetrtek, Bistrica ob Sotli in Kozje poteka v sklopu Festivala vina in čokolade v Podčetrtku.

Ostali pokrovitelji in donatorji prireditve: 

  • Amon Olimje 
  • CRE8 
  • Gorila print 
  • Hiša s tradicijo Zdolšek 
  • Jelenov greben – Wellness Lara 
  • Leo klub Rogaška 
  • Lidl Slovenija 
  • Simps’s 
  • Terme Olimije 
  • Za startnino so se zbirali prostovoljni prispevki. Udeleženci teka so prejeli silikonsko zapestnico in priponko metulja, ki sta jih naredili Samira Čaušević in Vesna Gradišnik. 

    Startni lok je posodilo trgovsko podjetje Lidl po posredovanju Mateja Markoviča in Dragane Radinović, za postavitev sta poskrbela Igor Rogel in Tomaž Farič. 

    Za okrasitev stojnice smo uporabili origami metulje, ki so jih za ta namen naredili v Medgeneracijskem centru Kozje in otroci Dermatološke klinike v Ljubljani.Progo sta označila Svit Kovačič in Nataša Pustišek. 

    Za okrepčilo pri Aqualuni so poskrbeli Terme Olimia in Leo klub Rogaška.

    V sklopu dobrodelnega teka smo organizirali licitacijo originalne okvirjene slike s kavo Ane Rogel, ki je potekala od 20. 4. 2024 do 27. 4. 2024 do 13. ure. Izklicna cena je bila 185 €, končna cena pa 600 € ponudnika Simps’s d.o.o.. Ani Rogel se iskreno zahvaljujemo za podarjeno sliko.

    Pričakujemo še poročilo in sredstva organizatorja dogodka Festival vina in čokolade Turizma Podčetrtek, Bistrica ob Sotli in Kozje, ki bo doniral zbrana sredstva vstopnin od otroških kart, ki je znašala 1 €. 

    Sredstva se namenijo za nakup sanitetnega materiala, krem, mrežic, prehranskih dodatkov in zdravljenja, ki ga potrebujejo osebe z EB. 

    – Glavne nagrade (kar 10 jih je bilo) za žrebanje na prireditvenem odru, v katerem so sodelovali vsi tisti,  ki so društvu namenili prostovoljni prispevek, so prispevali:  Jelenov greben, Welnes Lara 5-urno razvajanje za dve osebi, Lidl (vrednostni bon za 150 €), Amon Olimje (5 x igra Footgolfa) in Hiša s tradicijo Zdolšek (3 x paket izdelkov). Žrebanje sta opravili Mojca Rogel in Polona Zakošek. Ana Rogel je razglasila dobitnika licitirane slike, ki je postal Simps’s d.o.o.. 

    Da je bilo vse skupaj dobro organizirano in uspešno izvedeno, gre velika zahvala prijateljem, za nesebično pomoč našim metuljčkastim članom, srčnim udeležencem teka oziroma pohoda in vsem ostalim, ki so v skrinjico vrgli prostovoljni prispevek. 

PREDSTAVITEV TOPIČNEGA ZDRAVILA VYJUVEK

Prva topična genska terapija, Vyjuvek gel je že odobren v ZDA (s strani FDA); Evropska agencija za
zdravila ga je označila kot zdravilo za redke bolezni, vendar še vedno ni v prodaji.

  • Zdravilo sestavlja modificiran herpes virus (HSV-1), ki ni sposoben
    samostojnega namnoževanja 
    • Spremenjen virus se tudi izogiba imunskemu sistemu gostitelja, kar
    omogoča ponavljajoče se odmerjanje. Odsotnost imunskega
    odgovora na okužbo s HSV-1 so potrdili, kljub tedenskemu
    odmerjanju (spremljali so do 6 mesecev).
    • V klinični študiji  v 3. fazi, pri 31 bolnikih z RDEB, starih od 1
    do 44 let, se je 67 % ran zacelilo z zdravilom Vyjuvekv primerjavi z 22
    % brez zdravila (objavljeno v Shireen et al., N Engl J Med 2022)
    • Stroški: 24.000 USD na vialo Vyjuvek (1 ml), kar zadostuje za 1x
    tretman rane velikosti 10 cm2
    . Letni strošek zdravljenja na enega
    pacienta znaša okoli 600.000 USD. Dolgoročni učinki in koliko krat je
    potrebno zdravljenje ponoviti, ni znano, kot tudi niso znani možni
    stranski učinki tovrstnega zdravljenja.
    • Letos se je že pojavila nova različica Vyjuveka v obliki kapljic za oči. Po
    19x tretmajih pri 13-letnemu fantu, ki je imel zelo slab vid zaradi
    brazgotin, se je ta sedaj izredno popravil.

17.6.2023        IZLET NA PTUJ

Ptuj  je najstarejše slovensko mesto. Atraktivno in n zgodovinsko zelo bogato. Izlet smo začeli v Sladki kavarni s slastno kavo in slaščicami. Nato smo se odpravili na ogled ptujskega gradu. Po ogledu smo si privoščili okusno kosilo v gostilni Rozika in potem nadaljevali ogled mesta pod strokovnim vodstvom mestnega vodiča. Čeprav nas je večina mislila, da poznamo Ptuj, pa smo slišali mnogo novih in zanimiv stvari o njem. Definitivno je to mesto, kamor se bomo še vrnili, saj zna vedno prijetno presenetiti.

6.5.2023 
         8. DOBRODELNI TEK ” PREHODI KILOMETER V MOJIH ČEVLJIH” OLIMJE
 
Dogodek, na katerem so se zbirala sredstva za lepši vsakdan bolnikov z bulozno epidermolizo, je za nami. Zopet je potekal na prijazno povabilo gostitelja Turizem Podčetrtek, Bistrica ob Sotli in Kozje, GIZ v sklopu odličnega Festivala vina in čokolade v Podčetrtku in tokrat pod generalnim pokroviteljstvom podjetja Kozmetika Afrodita Slovenija.
Metulji hrabrega srca in Društvo DEBRA Slovenija se zahvaljujemo gostitelju, da smo smeli biti del uspešnega festivala.
Iskreno hvala vsem podjetjem in posameznikom, ki ste omogočili uspešno izvedbo našega dogodka. Metulje hrabrega srca ste osrečili:
  • Amon Olimje
  • BSH Bosch
  • CRE8
  • Čokoladnica Lucifer
  • Danica Brunšek
  • Danica Kranjc
  • Domača pekarna Resnik
  • FIHO
  • Frizerstvo & brivnica Podrožnik, Nina Rogel s.p.
  • Gorenje
  • Gorila print
  • Hiša s tradicijo Zdolšek
  • Impos
  • Interspar Citycenter
  • Jelenov greben
  • Katja Mrkonjić
  • Kozjanski dvor
  • Kozmetika Afrodita Slovenija
  • KRKA
  • Leo klub Rogaška
  • Lidl Slovenija
  • Lumi lumi fotografija
  • Maja Gal Štromar
  • Maja Mandeljc
  • Makom trgovina
  • Mateja Drev
  • Meta Kopušar
  • Nada Svetec
  • Pekarna Adami Vrhnika
  • Pekarna Pr’pek
  • Plastika Skaza
  • Simps’s
  • Špela Slemenšek s.p.
  • T-2
  • Telekom
  • Telemach
  • Terme Olimia
  • Terme Topolšica
  • Trgovine Jager
  • Trgovina Polje
  • T-2 prokarting
  • Zavarovalnica Triglav.
Prav vsako leto za naše metulje teče župan Podčetrtka Peter Misja.
Da pa je bilo vse odlično organizirano in izvedeno, gre velika zahvala vsem prijateljem, za nesebično pomoč, našim metuljčkastim članom in seveda srčnim udeležencem teka oziroma pohoda.
Srečni smo, da z nami živijo ljudje, ki imajo veliko srce. Hvala vsem, ki ste kakorkoli prispevali kamenček v mozaik dobrodelnos
8.5.2022
                                                                               7. DOBRODELNI TEK ” PREHODI KILOMETER V MOJIH ČEVLJIH” OLIMJE
 
Dobrodelni tek »Prehodi kilometer v mojih čevljih« 🏃‍♀️🏃‍♂️, na katerem so se zbirala sredstva za lepši vsakdan bolnikov z bulozno epidermolizo 🦋, je za nami. Zopet je potekal na prijazno povabilo gostitelja Turizem Podčetrtek, Bistrica ob Sotli in Kozje, GIZ, v sklopu odličnega Festivala vina in čokolade v Podčetrtku. 👏
Metulji hrabrega srca in Društvo DEBRA Slovenija se zahvaljujemo gostitelju, da smo smeli biti del uspešnega festivala. 🥰
Iskreno hvala vsem podjetjem in posameznikom, ki ste omogočili uspešno izvedbo našega dogodka. Metulje hrabrega srca ste osrečili A1, Amon Olimje, Bosch, CRE8, Čokoladnica Lucifer, FIHO, Frizerstvo & brivnica Podrožnik, Gorenje, Hiša s tradicijo Zdolšek, Impos, Interspar Citycenter, Jelenov greben, Kozjanski dvor, KRKA, Lidl Slovenija, Okrepčevalnica Čujež, Pekarna Pr’pek, Sensilab, Simps’s, Špela Slemenšek s. p., T-2, Telekom, Telemah, Trgovina Jager, Poslovalnica Kozje, Ulla Hamberger, Union in Zavarovalnica Triglav.
Prav vsako leto za naše metulje teče župan Podčetrtka Peter Misja in letos je z nami traso ponovno prehodila tudi Vlasta Nüssdorfer. 🍀
Da pa je bilo vse odlično organizirano in izvedeno, gre velika zahvala vsem prijateljem, za nesebično pomoč, našim metuljčkastim članom in seveda srčnim udeležencem teka oziroma pohoda. 💖
Srečni smo, da z nami živijo ljudje, ki imajo veliko srce. Hvala vsem, ki ste kakorkoli prispevali kamenček v mozaik dobrodelnosti.
                14.6.2021
6. DOBRODELNI TEK “PREHODI KILOMETER V MOJIH ČEVLJIH”
Za nami je uspešen 6. Dobrodelni tek “Prehodi kilometer v mojih čevljih”.
Za vso pomoč pri organizaciji se iskreno zahvaljujemo podjetjem Gostišče Jelenov Greben, Slowatch,Simps`s , Hiša s tradicijo Zdolšek, CRE8 in Lidl Slovenija, za posredovanje Mateju Markoviču, Romana Kolenc pa je poskrbela za pravljični lok.
Glasbeno razkošje nam je privoščil Andrej Černelč, ki je z nami praznoval že drugič in tudi tokrat navdušil.
Hvala organizatorju 6. Festival vina in čokolade, da nas je že tradicionalno povabili k sodelovanju in da smo zopet lahko bili del uspešne zgodbe.
Da pa je bilo vse odlično organizirano in izvedeno, gre velika zahvala vsem prijateljem, našim metuljčkastim članom in seveda srčnim udeležencem teka oziroma pohoda. 💞

26.10.219

Tudi letos smo Teden ozaveščanja o EB obeležili na Fun teku. Zmogli smo … za metulje. ❤