2005
Naša zgodba se je začela novembra 2005 v Trzinu, v prostorih podjetja Simps`s, kjer nam še danes
prijazno nudijo brezplačno uporabo svoje prostore.
Sprejeli smo statut, se vpisali v register društev in Poslovni register Slovenije.
2006
Že v prvem letu delovanja smo se začeli aktivno vključevati v širšo, mednarodno DEBRA skupnost. Na
praznovanju 10 letnice Debre Hrvaška v Zagrebu je sodelovalo 13 članov, med njimi dve sestri in
zdravnica. Prvič smo se udeležili tudi kongresa takrat še DEBRE Europa, ki je bil tisto leto v Salzburgu,
kjer smo se predstavili kot novinci.
– Barbara Nardoni je zasnovala naš prvi logotip, nad katerim smo bili navdušeni in smo ga imeli zelo
radi.
– Udeležili smo se 13. strokovnega srečanja Zbornice zdravstvene nege Slovenije, sekcije medicinskih
sester in zdravstvenih tehnikov v dermatovenerologiji na temo Negovalne diagnoze v
dermatovenerologiji.
V reviji Jana je bil to leto objavljen »udarni« članek o bulozni epidermolizi in kako se družine soočajo z
vsakodnevnimi izzivi.
2007
V tem letu smo pričeli s programom Izboljšanje kakovosti življenja z EB in z njim kandidirali za
sredstva MDDSZ.
Po zaslugi Tereze Golenko, takrat Djokić, ki je sestavila tekst, Barbare Nardoni, oblikovalke, in
podjetja Biro plus, smo dobili popolnoma brezplačno prvo zgibanko, s katero smo lahko predstavljali
društvo in osveščali javnost o bulozni epidermolizi.
V Avignonu smo sodelovali na kongresu DEBRA Europa, ob prelomnem dogodku, ko se je to
združenje zaradi naraščajočega števila držav iz drugih kontinentov preimenovala v DEBRA
International.
V novembru smo bili povabljeni k sodelovanju na 1. Prazniku zdrave kože, ki ga je organiziralo
Društvo Atopijski dermatitis.
Skupaj z DEBRO Hrvaška smo v Olimju organizirali mednarodni golf turnir z naslovom »Skupaj za isti
cilj«. Ideja za ta turnir se je porodila na vlaku, ko smo preteklo leto vračali s Salzburga, glavni
pobudnik pa je bil dr. Antun Kljenak. Naši gostje na turnirju so bili takratni aktualni župani občin
Bistrica ob Sotli, Kozje, Podčetrtek in Rogaška Slatina, poslanec Marjan Drofenik, evropski poslanec
Lojze Peterle, dr. Mateja Dolenc Voljč, dr. Antun Kljenak, nekdanji minister za zdravje Božidar Voljč,
Nuša Derenda, Maja Slatinšek, Adam Bicskey z ansamblom in oktet Osti jarej.
2008
Na povabilo UKC LJ smo sodelovali na dnevu odprtih vrat UKC, kjer smo seveda javnost seznanjali z
delovanjem našega društva in z bulozno epidermolizo.
Mirko Milčevski je ponudil brezplačno uporabo strežnika Bluewin in tako je društvo dobilo svojo
spletno stran www.debra-slovenia.si.
Člani društva smo se dvakrat srečali in se delovno – zabavno družili.
Ugotovili smo, da je mednarodni golf turnir organizacijsko zelo zahteven projekt, zato smo v tem letu
v Olimju organizirali samostojni dogodek. Zopet smo imeli nekaj eminentnih gostov, in sicer
aktualnega župana občine Kozje , državnega sekretarja v kabinetu vlade RS dr. Vinka Gorenaka,
ravnatelja OŠ Podčetrtek, ravnateljico OŠ Lesično, dr. Matejo Dolenc Voljč, direktorja Simps`s Živka
Saviča in soprogo, Nušo Derenda, Majo Slatinšek, Adama Bicskeya z ansamblom in Osti jarej.
Dogodek so kot ambasadorji podprli župani UE Šmarje pri Jelšah.
V Beogradu smo se udeležili ustanovnega srečanja DEBRA Srbija (danes sta za z nami Mirjana in Ana),
kjer smo skupaj z DEBRA Hrvaška predstavili dobro prakso sodelovanja.
Sodelovali smo na 2. Prazniku zdrave kože v Ljubljani, ki ga je organiziralo Društvo atopijski dermatitis
ter na kongresu DEBRA International v Mechelenu.
Ministrstvo za zdravje nam je podelilo status humanitarne organizacije, s čimer smo postali društvo,
ki deluje v javnem interesu in zadostili pogoju za namenitev dela dohodnine.
2009
Na povabilo DEBRA Hrvaška se je pet članov (štirje člani iz strokovnega zdravniškega tima in
predsednica) udeležilo 1. mednarodnega simpozija o EB v Zagrebu.
Sodelovali smo na strokovnem srečanju Podporne dejavnosti pri zdravljenju kroničnih ran na Bledu,
ki ga je organiziralo Društvo za nego ran Slovenije ter pri pripravi predloga Zakona o medicinskih
pripomočkih, k čemur nas je povabila Komisija Državnega zbora za socialno varstvo, delo, zdravstvo
in invalide.
Kongres DEBRA International je bil to leto v Pragi.
Organizirali smo 3. dobrodelni golf turnir v Olimju. Gosti so bili župan Občine Kozje, župan Občine
Podčetrtek, ravnatelj OŠ Podčetrtek, dr. Vlasta Dragoš s soprogom, dr. Petja Fister, direktor Simps`s
Vladimir Milićević, Tone in Alenka Vogrinec ter Osti jarej.
Društvo je omogočilo članici strokovnega tima našega društva sodelovanje na strokovnem seminarju
o EB v Birminghamu.
2010
Odprli smo profil na socialnem omrežju facebook in tako EB in društvo približali širši javnosti.
S prijavo na razpis smo pričeli sodelovanje s Fundacijo za financiranje invalidskih in humanitarnih
organizacij Republike Slovenije (ali kratko FIHO).
Udeležili smo se 1. Nacionalne konference za redke bolezni Hrvaške v Dubrovniku. To je bilo naše
prvo srečanje z redkimi boleznimi.
Na povabilo Medicinske fakultete v Ljubljani smo sodelovali na mednarodnem srečanju
Genodermatoze v Mediteranu – v projektu TAG (Together Against Genodermatoses) v Rimu, kjer smo
predstavili našo nevladno organizacijo.
Organizirali smo 4. dobrodelni golf turnir v Olimju. Gostje so bili župani Občin Kozje, Bistrica ob Sotli
in Podčetrtek, ravnatelj OŠ Podčetrtek, dr. Ružica Preveden in Osti jarej.
Letni kongres DEBRA International je bil tokrat preko luže v Santiagu de Chile. Predsednica društva je
bila nominirana in izvoljena v Executive Committee DEBRE International.
… in seveda zopet smo se srečevali.
2011
V letu 2011 smo prvič sodelovali na prireditvi ob Dnevu redkih bolezni 28. februarja v Cankarjevem
domu v Ljubljani.
Petič smo organizirali dobrodelni golf turnir v Olimju. Tokratni gostje so bili Župani Občin Kozje,
Bistrica ob Sotli, Podčetrtek, Rogatec, ravnateljica Šolskega centra Rogaška Slatina in pesnica Alja
Furlan, ki ji je naša Ana bila navdih za pesem z naslovom »O božanju«, ki jo je posvetila metuljem
hrabrega srca.
Dermatologinja iz otroškega oddelka Dermatološke klinike v Ljubljani se je udeležila izobraževanja
„Practical Paediatric EB for Professionals“ v Birminghamu.
Sodelovali smo na 2. Nacionalni konferenci za redke bolezni Hrvaške, ki je potekala oktobra v
Tuheljskih toplicah. Dogodek je bil priložnost za ponovno srečanje s predsednico DEBRA Srbija.
V Parizu smo ponovno sodelovali v projektu Genodermatoze v Mediteranu – TAG (Together Against
Genodermatoses).
Udeležili smo se kongresa DEBRA International v Groningenu.
Dve dermatologinji iz otroškega oddelka Dermatološke klinike v Ljubljani, višja medicinska sestra in
srednja medicinska sestra so se izobraževale v programu „International theoretical and practical
course – nursing of patients with EB“ na Ospedale Pediatrico Bambino Gezu v Rimu.
2012
Na predlog DEBRE International, da bi vse nacionalne DEBRE poenotile svojo podobo, smo tudi mi
pristopili k tej nalogi. Zopet nam je na pomoč priskočila Barbara Nardoni in poleg logotipa preuredila
tudi našo zgibanko.
Po predlogi hrvaške brošure Vježbe za oboljele od bulozne epidermolize, ki jo je izdala DEBRA
Hrvaška so jo v nam razumljivo besedilo prevedle in priredile prim. Vlasta Dragoš, dr. med., prim.
Hermina Damjan, dr. med. in Karmen Čuk, sms. Priprava in grafično oblikovanje je bilo delo Barbare
Nardoni, tekst pa je lektorirala Elizabeta Tučič. Prav je, da vse te osebe omenimo, saj so vso delo
opravile z dobro voljo in voluntersko.
V tem letu smo postali polnopravni član v evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS.
Sodelovali smo na Dnevu redkih bolezni v Ljubljani. V sklopu dogodka je bil izdan zbornik, v katerem
so bili tudi podatki o EB in društvu.
V mesecu maju smo imeli v avli UKC LJ predstavitev društva v sklopu katere smo promovirali tudi naš
6. dobrodelni golf turnir v Olimju, katerega gostje so bili župan Občine Kozje, direktor Kozjanskega
Parka, ravnateljica Šolskega centra Rogaška Slatina in pesnica Alja Furlan.
V avgustu smo presenetili našo Anico, ki je bila dlje časa v bolnišnici, in organizirali potepanje v
Arboretumu. Bil je vroč in razigran dan, poln veselja.
V jeseni smo se udeležili kongresa DEBRA International v Torontu, kjer je bila predsednica društva
imenovana v odbor »EB without borders« ter sodelovali na 1. EB-CLINET konferenci v Salzburgu.
EB-CLINET je ustanovlejn z namenom mreženja strokovnjakov s področja bulozne epidermolize iz
celega sveta za pomoč bolnikom z EB.
Gostili smo našega prijatelja Scotta O`Sullivan iz Škotske.
2013
Tudi to leto smo sodelovali na Dnevu redkih bolezni v Ljubljani v organizaciji Društva bolnikov s
krvnimi boleznimi, in sicer z objavo teksta v zborniku.
Svoj delež smo pridali tudi pripravi zbornika ob 15-letnici delovanja FIHO.
Sodelovali smo v EBWB izmenjavi z DEBRA Norveška. Poročilo o izmenjavi in izkušnjah je bilo
posredovano DEBRA International, ki ga je v juniju objavila na svoji spletni strani.
V UKC LJ smo pozorno spremljali predstavitev materialov za nego ran Polymem.
Kot polnopravni člani združenja EURORDIS smo se udeležili 6. evropske konference o redkih boleznih
in zdravil sirote v Dubrovniku.
S kratkim filmom »Ana«, ki ga je posnela Karmen Čuk, smo sodelovali na Australian short film
contestu 2013.
S fotografijo »Simply love«, na kateri je Anica s svojim življenjski partnerjem, ki jo je posnela Karmen
Čuk, smo sodelovali na EURORDIS photo contestu 2013.
V mesecu septembru smo organizirali 7. dobrodelni golf turnir v Olimju. Slavnostna gostja je bila
tokrat Vlasta Nüssdorfer, varuhinja človekovih pravic.
V istem mesecu se je odvijal tudi letni kongres DEBRA International v Rimu.
V sklopu Mednarodnega dneva EB oziroma tedna ozaveščanja o EB smo 26. oktobra sodelovali na
Ljubljanskem maratonu v kategoriji FUN TEK.
Predsednica društva, ki deluje v humanitarnem interesu, se je na povabilo udeležila sprejema pri
predsedniku republike Borutu Pahorju.
In seveda… tudi to leto smo imeli srečanja.
2014
Ponovno smo sodelovali na Dnevu redkih bolezni v Cankarjevem domu v Ljubljani. Tudi tokrat smo
imeli le priložnost predstavitve v zborniku.
Sprejeli smo povabilo makedonskih aktivistov za ustanovitev nacionalne mreže redkih bolezni in
aktivno sodelovali na 1. CEI konferenci za sestavo regijske mreže organizacij za redke bolezni
Makedonije marca v Skopju.
Udeležili smo se 7. evropske konference o redkih boleznih in zdravil sirote – EURORDIS maja v Berlinu.
V EBWB izmenjavi z DEBRA Norveška smo maja gostili Ruth Bernssen Bo. Poročilo je bilo posredovano
DEBRA International.
Organizirali smo 8. dobrodelni golf turnir v Olimju z naslovom »Skupaj za isti cilj«, tudi tokrat je bila
slavnostna gostja Vlasta Nüssdorfer, varuhinja človekovih pravic, pridružila pa sta se jima tudi
pisateljica Alja Furlan in član glasbene zasedbe Mi2 Jernej Dirnbek.
S fotografijo, ki jo je posnela Ana Rogel smo sodelovali na EURORDIS photo contestu 2014.
DEBRA International kongres je bil tokrat v Parizu… kmalu za tem srečanjem smo na kratko gostili del
EBWB tima.
V sklopu Mednarodnega dneva EB oziroma tedna ozaveščanja o EB smo ponovno sodelovali na
Ljubljanskem maratonu v kategoriji FUN TEK.
Udeležili smo se dveh sestankov na temo ustanovitve krovne zveze društev bolnikov z redkimi
boleznimi in se družili.
2015
Na prav poseben način se je začelo leto 2015, saj smo na neformalno skupno pot pospremili našo
Anico in njenega izbranca Jožeta. Želimo jima veliko lepih skupnih trenutkov.
V letošnjem letu smo zaradi nereprezentativnosti protestno izpustili sodelovanje na obeležitvi Dneva
redkih bolezni, smo se pa zato ob tej priložnosti udeležili dogodka v Zagrebu, kjer so premierno
prikazali dokumentarni film »Dan po dan«, v katerem so sodelovali tudi slovenski bolniki z redko
boleznijo.
V mesecu maju smo v letošnjem letu namesto dobrodelnega golf turnirja organizirali 1. dobrodelni
tek s sloganom »Prehodi kilometer v mojih čevljih«, ki je potekal v sklopu Festivala vino in čokolada v
Podčetrtku. Tudi letos nas je z obiskom na dogodku počastila gospa Vlasta Nüssdorfer, varuhinja
človekovih pravic.
Že v letu 2014 smo s sodelovanjem v akciji Objem topline osvojili nagrado, sredstva za izlet, zato smo
v aprilu naše metulje peljali v Minimundus, kjer so si lahko ogledali »cel svet« in si nadeli tudi kakšen
hladnokrven šal.
Kot polnopravni člani Evropskega združenja za redke bolezni (EURORDIS) smo se maja udeležili
skupščine EURORDIS v Madridu.
V tem letu se bomo udeležili še kongresa DEBRA International in 3. konference EB-CLINET v Londonu.